Помочь Ульяне Пуртовой

Помочь Ульяне Пуртовой
Помочь Ульяне Пуртовой
Помочь Ульяне Пуртовой
Помочь Ульяне Пуртовой
Помочь Ульяне Пуртовой

Дорогие друзья!

Этот сайт создан для помощи в лечении нашей дочери - Ульяны Пуртовой.

У Ульяны тяжелый порок сердца - атрезия легочной артерии. Опыта успешной коррекции такого порока в России нет ( подробнее об этом читайте ниже). Атрезия легочной артерии - тяжелый и сложно операбельный порок сердца, и даже в одной из лучших клиник Европы - Берлинском кардиологическом центре исправлять его придется в несколько этапов. Стоимость одной операции -39 490 евро. Благодаря пожертвованиям добрых людей первая операция по коррекции порока сердца была оплачена и успешно проведена в Германии - в Берлинском кардиологическом центре. Название операции - унифокализация кровотока: был открыт выход в легочную артерию из правого отдела сердца в легочную артерию и присоединен специально образовавшийся сосудик (коллатераль), ведущая к левому легкому.

К сожалению, после операции произошла аспирация - в легкие Ульяны затекло молочко. Благодаря профессионализму врачей и медсестер, а также оборудованию высокого уровня Ульяну удалось спасти. Потом были 3 недели в реанимации на искусственном кровообращении и еще 3 недели на ИВЛ и еще полтора месяца в интермедиальном отделении. В результате у нас перед клиникой образовался долг в размере 67 тысяч евро . Благодаря немецкому фонду "Сердце для Ребенка"( 10 000 евро) и пожертвованиям добрых людей удалось погасить значительную часть долга.

Отчет по расходам можно посмотреть здесь: http://pomogi-ulyane.ru/blog/27-sentyabrya-2011-goda-otchet-o-raskhodakh...

Ульяне необходима еще одна операция - радикальная коррекция порока. Стоимость этой операции - 39 480 евро. Эта операция оплачена фондом "Российский фонд помощи". Однако для того, чтобы нашей доченьке эту спасительную операцию сделали, необходимо оплатить долг перед клиникой.

К сожалению, доходы нашей семьи не позволяют оплатить ни операцию, ни долг за лечение: работает только муж ( 550 евро в месяц), а я ухаживаю за Ульяночкой. А еще Ульяне государство платит пенсию как ребенку-инвалиду.

И поэтому я снова прошу помочь в сборе средств на лечение моей дочки.

30 марта 2011 года:
Официально открываю сбор средств на оплату лечения Ульяны:

На прошлой неделе по случаю выписки нам выставили окончательный счет на 56 587 евро. Это наш долг перед клиникой. Добавила его в документы.
Расшифровка счета ( расшифровка не дословная ,а , скорее, смысловая):
1)за что выставлен счет:
а) Собственно операция за которой мы сюда и приехали. Унифокализация кровотока ( открытие выводного отдела правого желудочка в легочную артерию и присоединение левой "коллатерали") 27 060 евро
б)Имплантация ЭКМО ( аппарата искусственного кровообращения), интервенционное вмешательство, во время которого было установлено, что недостаточно крови поступает нижнюю часть правого легкого и была расширена стентом присоединенная на операции левая коллатераль, имплантация перетониального диализа.
в)56 дней пребывания в клинике сверх "пакета" ( пакет предполагает пребывание в клинике в течение 20 дней после операции). Каждый день - 1150 евро.

10 000 евро, которые фигурируют в основной табличке со знаком минус это уже перечисленные на счет клиники немецким фондом "ein Herz fuer Kinder" средства.

2)Переходим к нижней табличке:
Общая сумма оказанных услуг - 92 460 евро, предоплата - 35 873 евро, средства на нашем счету - 0, долг - 56 587.

Уточнения по предоплате:
В декабре 2010 нами на счет клиники было переведено 39 480 евро. 21 декабря Ульянке было проведено зондирование ( интервенционное вмешательство). Эта услуга была проведена бухгалтерией ДХЦБ 2010-м годом и поэтому ее стоимость вычтена из общей предоплаченной суммы (39 480)евро, поступивших на счет клиники. На этой неделе документ обязательно выложу на сайте.

Имплантацию перетониального диализа ( 8 120 евро в первоначальном счете за хирургические и интервенционные вмешательства) включили в общую терапию.

Если что -то непонятно или есть вопросы - спрашивайте, буду рада на них ответить.

Раздел реквизиты обновлен.

Будем рады любой помощи.

Подробности лечения - в разделе Дневник

.
06 декабря 2010 года:
Вся сумма, необходимая для проведения операции собрана. Огромное спасибо Всем Добрым и небезразличным к чужому горю людям! Благодаря Вам Ульяночку спасают жизнь одни из лучших специалистов в деткой кардиохирургии Германии, и важно ,что прогнозы на лечение- хорошие :).

10 ноября 2010 года:
Наша история

Здравствуйте, меня зовут Мария Пуртова.
3 сентября 2010 года свершилось чудо - у меня родилась доченька. Назвали мы ее Ульяной.
Когда Уленьке было 3 недели от роду, наш педиатр услышала шумы в сердце моей доченьки и с подозрением на тяжелый порок сердца отправила в Детскую Больницу №1 г. Нижнего Новгорода. До этого я была полностью уверена, что я родила здоровую дочку: и УЗИ во время беременности показывало здоровое сердце и в роддоме тоже ничего кроме слегка повышенного уровня билирубина не нашли.
А тут - на тебе!
Я тогда совсем не представляла серьезности проблемы, надеялась что это какая то ошибка.
В больнице вскоре поставили диагноз - Тетрада Фалло. Этот порок включает в себе 4 порока и для него характерны цианистические приступы, вызванные пониженным содержанием кислорода в крови. Приступы эти - страшное дело и могут привести к летальному исходу или к серьезному поражению головного мозга. Я была в шоке, но постепенно утешила себя тем фактом, что этот порок достаточно легко исправляются операционным путем, главное – не упустить время. И моя дочка будет после операции обычным здоровым ребенком.
Но в Нижегородском кардиоцентре у Уленьки обнаружили более сложный и редкий порок -общий артериальный ствол. Как сказал врач из кардиоцентра, смертность приданном виде порока - около 50 –ти процентов. Стала утешать себя тем, что моя дочка в 50 процентов выживших попадет. Квоту на операцию в Бакулевском центре нам сразу дали. Мы поехали в Москву. В Научном Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева (НЦССХим. А. Н. Бакулева) моей дочке на УЗИ сердца поставили снова новый диагноз–атрезия легочной артерии. Диалог у нас с врачом УЗД был примерно такой:

Я: ну как, у нас тетрада Фалло или ОАС?

Врач УЗИ: ни то, нидругое.

Я почему-то обрадовалась,наверное, надеялась на более простой порок или на чудо

Врач УЗИ: у Вас атрезия легочной артерии. Это намного страшнее...

А потом еще этот врач нас в комнате матери и ребенка нашла и попросила принести Ульяну еще раз в ее кабинет, чтобы студентам показать. Как я узнала позже, этот очень редкий порок, в мире его лечат только последние 10 лет и диагностировать его сложно: не даром нам его Нижнем Новгороде одни из лучших специалистов по УЗД не поставили

Диагноз тогда не запомнила, мелькнуламысль о том, куда уже страшнее то, но времени на мысли, слава Богу особо и небыло: надо было продолжать беготню по кабинетам с дочкой на руках: сдавать кровь, делать ЭКГ, рентген грудной клетки.
А когда нас госпитализировали (до этого мы проходили обследование в поликлинике при центре) и наш лечащий врач согласовывал с главным хирургом отделения экстренной хирургии новорожденных дату зондирования сердечка Ульяночки, хирург обмолвился: увидим завтра, сможем ли мы Вам чем-то помочь.
Лечащий врач на мой немой вопрос предложила подождать завтрашних результатов зондирования. Операция, по словам врача, прошла хорошо:Уленьку даже сразу в палату принесли, без реанимации и палаты интенсивной терапии обошлось (ТТТ), о результатах врач предложила поговорить с хирургом(вышеупомянутым). Поговорить, однако, не удалось потому, что весь день провела рядом с дочкой: сначала за ее состоянием следила, а потом успокаивала – дочка отходила от наркоза и страдала от голода.

И вот на вечернем обходе я слышу долгожданный результат из уст хирурга: « А здесь лежит ребенок с атрезией легочной артерии и большими аорто-легочным коллатеральным артериями(БАЛКА). Ему сегодня было сделано зондирование. К сожалению, ребенок неоперабелен».

Не было сказано ни «пока неоперабелен», ни «мы не можем его прооперировать», а просто – «неоперабелен».Выходит – просто живи, сколько порок позволит. При более подробном разговоре с хирургом мне было разъяснено, что анатомия порока не позволяет мою доченьку прооперировать в столь маленьком возрасте: ребенок это не перенесет (прецеденты уже были), что обогащение крови кислородом идет не через легочную артерию, а с помощью больших аорто-легочных коллатеральных артерий, которые пока справляются с задачей наполнения крови моей доченьки кислородом – а вот как не будут тогда и прооперируют, может в 5, а может и в 8-9 лет (а бывали случаи, когда дети с таким заболеванием до 14 лет доживали). Это значит, каждый день опасаться ухудшения состояния здоровья доченьки, гадать доживет ли моя доченька до долгожданной операции, успеем ли мы ее привезти из НижнегоНовгорода в Москву, успеем ли организовать квоту. В последний день пребывания в НЦССХ им. А. Н. Бакулева у меня было ощущение полной безысходности: мне предстояло ехать домой с неоперабельным больным ребенком и ждать своей участи.
Видя мои слезы, матери других детей в отделении посоветовали мне не опускать руки, не принимать вердикт, вынесенный врачами Отделения Экстренной Хирургии Новорожденных НЦССХ им.А.Н.Бакулева, - искать клиники, где нам помогут. Так я и поступила: все свободное время проводила в Интернете, преимущественно на сайтах для родителей,чьи дети имеют ВПС, прочитала, как мне кажется, все истории детей с диагнозом «атрезия легочной артерии». И вот что обнаружилось: рано или поздно детки оперируются в Берлинском Кардиологическом Центре. В основном, к сожалению,поздно: после проведения нескольких коррегирующих операций в России, детки все равно нуждались – в заключительной – таки налаживающий нормальный кровотокоперации – и эту операцию в России делать не брались: слишком высоки риски смерти пациента на операционном столе или сразу после операции. Дети с диагнозом АЛА проходят через множество операций в своей жизни, и это большое число операций обусловлено сложностью порока, несвоевременностью проведения операций (слишком поздно и полной коррекции провести уже нельзя) и недостаточностью технической базы и квалификации хирургов.Техническая база, пожалуй, здесь основной фактор. Даже в НИИ Кардиологии Сибирского отделения РАМН в г.Томск, где работает хирург золотыми руками, Кривощеков Е.В., в принципе не верят успех операции с нашим диагнозом. Совсем иная ситуация с Немецким кардиологическим Центром в Берлине. Там давно работают с таким пороком сердца и даже высока вероятность сделать первичную коррекцию порока, то исправить все ошибки природы с первого раза.
Одного маленького нижегородца в Берлине уже лечили. Это Влад Парфенов, его история: http://www.pomogi.org/success/parfenov/
Немецкий кардиологический центр в Берлине выставил счет на 39 480 ЕВРО - в рублях около 1,7 миллиона. Этих денег у нас нет. Своих хватит только на дорогу.
Я прошу помощи в финансировании операции для моей дочери.

Немного о здоровье моей доченьки


...или почему ей нужна операция срочно

Она плохо набирает вес. Родилась она весом 3050, за 2 месяца набрала 700 грамм – столько, сколько здоровый ребенок за 1 месяц набирает.

У Ульяны высокая легочная гипертензия, то есть переполнение легких кровью, вызванное коллатеральным кровоснабжением легких, а также гипоксией. Легочная гипертензия ведет к необратимому процессу «умирания» сосудов легкого. От легочной гипертензии люди умирают.

Легочные артерии не развиваются.

Суть порока сердца Ульяны – отсутствие выхода из правого желудочка в легочную артерию, то есть отсутствие клапана и части легочного ствола (части легочной артерии, от которой отходят 2 ветви легочной артерии ( ЛА))
Диаметр каждой ветвей легочной артерий, согласно последнему УЗИ сердца, 2,5 и ,27 мм, для сравнения – диаметр аорты – 15,2мм, а ведь аорта и легочная артерии должны быть одного диаметра, то есть ветви ЛА должны быть у нормального сердца 15,2/2=7,6 мм, то есть им для нормального кровотока надо вырасти в 3 раза! А они не растут, потому то кровоток в них минимальный (идет за счет открытого артериального протока (он имеет тендецию к уменьшению – на последнем УЗИ его размер не 3, а 2 мм)
Чем быстрее Ульяне будет сделана операция по налаживанию нормального кровотока, тем больше это повышает шансы на развитие ветвей ЛА и , соответственно, на успешное лечение.

Уленька начинает отставать в развитии. Вызвано это хронической гипоксией тканей и органов. В чем это выражается? Прежде всего в слабости мышц – ручки слабенькие (погремушку держать не умеем или не можем), голову вот только учится держать – а ей уже 3-ий месяц пошел. Такими темпами, да еще учитывая малый набор веса. Отставание в развитии может сильно усилится....

...а еще я очень боюсь за ее жизнь... каждый день...

Помочь Ульяне Пуртовой